تالاسمي ماژور يك بيماري خوني ژنتيكي مزمن ناشي از كمبود سنتز يك يا چند زنجيره پلي پپتيولگوبين است. اين بيماران با علايم و نشانه هاي يك آنمي مزمن و شديد، عدم رشد مناسب، بزرگي طحال و كبد، اختلالات استخواني به ويژه تغييرات قابل مشاهده در استخوان هاي سر و صورت همراه با تغيير قيافه مشخص مي شوند.

بيماري تالاسمي به ويژه بتاتالاسمي ماژور با شيوع 62/0 در هزار در استان مازندران به عنوان يكي از مشكلات بهداشتي و درماني محسوب مي شود. اگر چه در چندين سال اخير روش هايي پيشرفته مختلفي در پيشگيري از اين بيماري ايجاد شده است اما هنوز كودكان و بالغين جوان فراواني از اين بيماري خوني مزمن رنج مي برند و اعضاي خانواده هاي آنها نيز به طور دراز مدت از اين بيماري مزمن متأثر مي شوند.

اكثر پزشكان در استان هاي پر خطر، مواجهه با بيماران نوجوان و يا جوان مضطرب، افسرده با علايم بتاتالاسمي ماژور را تجربه كرده اند. بديهي است كه بهره مندي از دانش كافي در زمينه نحوه ارايه خدمات مددكاري و روانشناسي مرتبط با اين بيماران مي تواند نقش مؤثري در كاهش اضطراب بيماران و نيز كاهش هزينه هاي بهداشتي و درماني داشته باشد.

كتاب حاضر مشتمل در 11 فصل مباحثي همچون پيش از آغاز تشكيل يك گروه خودياري، تسهيل گيري يا رهبريت قلبي، اعمال و مهارتهاي گروهي ، مديريت رفتارهاي دشوار و ساير تلاش ها، استفاده از شوخي و برنامه ريزي و ارزيابي با گروه خود را مورد بررسي قرار داده است.

اين كتاب، راهنمايي براي تشكيل و فعاليت سازمانهاي غير دولتي فعال در زمينه گروه هاي خود يا روابط بهداشتي جهت كمك به خود و ديگر گروه هاي خود ياري مورد استفاده قرار گيرد.

كتاب« چگونه با بتاتالاسمي ماژور زندگي كنيم؟ » در 96 صفحه و به قيمت 2000 تومان به چاپ رسيده رسيده است.

عنوان                                                                                                   صفحه

پيشگفتار...................................................................................................... 1

مقدمه استاد................................................................................................. 3

فصل 1

خود‌ياري چيست ؟....................................................................................... 5

گروه خود‌ياري بتا تالاسمي ماژور چيست ؟.......................................................... 6

اعضاي گروه در مورد چه موضوعاتي گفتگو مي‌کنند ؟............................................. 6

چگونه گروه‌ها مي‌توانند براي اعضاء مفيد واقع شوند ؟........................................... 7

مزاياي پيوستن به گروه خود‌ياري بتا تالاسمي ماژور چيست؟.................................. 8

چه چيزي يک گروه خود‌ياري را مؤثر جلوه مي‌نمايد ؟.............................................. 9

چگونه گروه‌هاي خود‌ياري با گروه‌هايي که به طور حرفه‌اي هدايت مي‌شوند

تفاوت دارند ؟............................................................................................... 10

چگونه افراد گروه‌هاي خود‌ياري و حرفه‌اي‌ها در کنار يکديگر مي‌توانند فعاليت کنند ؟..... 10

فصل 2

پيش از آغاز تشكيل يک گروه خود‌ياري........................................................ 13

تاريخچه گروه‌هاي خود‌ياري بتا تالاسمي ماژور..................................................... 13

آيا من به آموزش‌هاي خاصي براي آغاز کار يک گروه خود‌ياري نياز دارم؟ ...................  14

من چگونه مي‌توانم بيماران ديگري را بيابم که علاقمند به حضور در گروه‌هاي

حمايتي بتا تالاسمي ماژور باشند؟.................................................................. 14

نمونه‌ها .....................................................................................................  15

ايجاد مکاني براي تنوع................................................................................... 16

شناخت مراحل توسط گروه ............................................................................  17

فصل 3

چگونه به مسير ادامه داده و در آن حرکت کنيم ؟........................................ 21

گام هاي اوليه چه مي‌باشند؟......................................................................... 22

اهميت راز داري و اطمينان.............................................................................. 25

نامگذاري گروه.............................................................................................. 26

ثبت فعاليت و تاريخچه گروه ............................................................................  26

طراحي و انتشار جلسات............................................................................... 26

يافتن مکان و زمان مناسب براي جلسه............................................................. 27

افکار و انديشه هاي نهايي .............................................................................  32

فصل 4

تسهيل گيري، يا رهبريت قلبي................................................................... 35

درک اشتياق شما به رهبري........................................................................... 36

درك تفاوت بين رهبري و تسهيل گري................................................................ 37

انتخاب يک تسهيل گر.................................................................................... 38

تسهيل گر موثر............................................................................................. 38

انواع تسهيل گري......................................................................................... 40

چه هنگامي يک تسهيل گر بيش از اندازه فعاليت مي کند ؟.................................. 41

جلوگيري از خستگي بيش از اندازه تسهيل گر.................................................... 41

حفظ بايگاني، تاريخچه يا مجله گروهي............................................................. 42

فصل 5

اعمال و مهارت هاي گروهي...................................................................... 43

مفهوم و شيوه............................................................................................. 44

تلقين، نه غمخواري...................................................................................... 45

استفاده از سکوت گروهي.............................................................................. 45

پرسش هاي با دامنه نامحدود......................................................................... 45

تقسيم تجارب و توانمندي ها.......................................................................... 46

گوش کردن فعال........................................................................................... 46

فصل 6

مديريت رفتارهاي دشوار و ساير تلاش ها.................................................... 49

اعتماد به نفس و بتا تالاسمي ماژور................................................................. 49

چگونه يک گروه خود‌ياري بر عزت نفس اعضاء تاثير مي گذارد................................. 52

چالش هاي مشترک در گروه هاي بتا تالاسمي ماژور: مديريت رفتارهاي داراي مشكل 52

چالش هاي ديگر........................................................................................... 54

فصل 7

مراقبت تدافعي ........................................................................................  55

چه زماني بايد از مراقبت تدافعي استفاده نمود؟................................................. 56

تصميم گيري هاي گروه .................................................................................  56

قوانين اكثريت ..............................................................................................  56

اجماع ........................................................................................................  57

فصل 8

مديريت چالش ها و تغييرات ناشي از غم و اندوه و فقدان............................ 59

مديريت غم و اندوه و تغيير در گروه هاي حمايتي بتا تالاسمي ماژور........................ 60

درك چگونگي مردم به سمت بهبودي ناشي از فقدان........................................... 61

قوانين نانوشته درباره مرگ ............................................................................  62

غم و اندوه پيش بيني نشده ..........................................................................  63

سيكل انتقال ..............................................................................................  63

سوگواري فقدان ..........................................................................................  64

عقايد و تفكرات نهايي: هنرمند آكروبات (بندبازي)................................................ 65

فصل 9

استفاده از شوخي ...................................................................................  67

چگونگي معرفي و مرسوم كردن شوخ طبعي در گروه هاي بتا تالاسمي ماژور ..........  68

گفتاري از جهت احتياط و توجه ........................................................................  69

عقايد و افكار نهايي ......................................................................................  69

فصل 10

برنامه ريزي و ارزيابي با گروه خود.............................................................. 71

فصول و چرخه هاي گروه................................................................................. 71

برنامه ريزي .................................................................................................  71

ارزيابي....................................................................................................... 72

چگونگي اندازه گيري ميزان موفقيت.................................................................. 73

بحث گروهي و فرم هاي محرمانه ارزيابي........................................................... 73

فصل 11

همگام با رشد و تغيير گروه شما ...............................................................  75

ساخت براساس توانايي‌هاي گروه‌هاي خودياري ديگر........................................... 75

ايجاد شبكه ارتباطي با دفاتر و مراكز مراقبت بتا تالاسمي ماژور.............................. 76

گسترش روابط خوب با كاركنان مراقبت بهداشتي................................................ 76

پيشرفت و ترقي گروه شما و گسترش روابط موثر با رسانه ها................................ 77

ضميمه

References و............................................................................................... 81